«Нет слов, чтобы описать нашу радость»: мальчику из Барановичей с СМА собрали $1,2 млн на спасительный укол

Саша Острог страдает от спинальной мышечной атрофии (СМА) I типа — самой тяжелой формы заболевания, которое почти всегда приводит к летальному исходу в возрасте до двух лет без специального лечения. Единственным спасением для мальчика является дорогостоящий препарат Zolgensma, стоимость которого составляет $1,818 миллиона. Родители мальчика объявили сбор и за несколько месяцев смогли собрать около $1,234 миллиона. Сегодня семья сообщила, что сбор закрыт: оставшаяся сумма будет покрыта Министерством здравоохранения.

В своем сообщении мама мальчика, Ангелина, поблагодарила всех, кто участвовал в сборе. 

«Мы получили ответ из Минздрава, и средства на благотворительном счете РНПЦ «Мать и дитя» достаточно для закупки препарата Zolgensma. У нас нет слов, чтобы описать нашу радость», — рассказала она.

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

Публикация от САША ОСТРОГА • СМА • СБОР • БЕЛАРУСЬ • БАРАНОВИЧИ (@sacha_sma1)

 Эта новость подарила семье надежду на спасение ребенка, однако впереди еще несколько важных этапов.

Дорогие читатели! Нам тоже очень нужна ваша поддержка. Без нее мы не сможем продолжать свою работу. Замолчим мы — будет рулить пропаганда. Поддержите BGmedia: https://buymeacoffee.com/bgmedia. Спасибо! Оставайтесь с нами!

Читайте также: Brest Stories Guide выпустил аудиогид-спектакль про женщин Бреста во время Второй мировой войны. Как его послушать?

На данный момент Саша весит 10,6 килограмма — критичный показатель для ввода препарата. Вес имеет решающее значение, так как Zolgensma изготавливается по стандартам, учитывающим массу тела пациента. 

Также, как рассказала Ангелина, мальчику необходимо избежать любых заболеваний до момента введения препарата. 

Помимо истории Острогов, в Беларуси продолжаются сборы на лечение детей с редкими и опасными диагнозами. Семьи, борющиеся за жизнь своих детей, не теряют надежды. На данный момент продолжаются сборы для лечения:

• Вани Стеценко, которому диагностирована миопатия Дюшенна. Сумма сбора — $2,9 миллиона.
  
• Марата Дубовских, страдающего от СМА 2 типа. Сумма сбора — $1,818 миллиона.
  
• Кати Виноградовой, также с диагнозом СМА 2 типа. Сумма сбора — $1,818 миллиона.

Читайте также: Мацевы возвращаются домой: в Бресте завершается строительство уникального лапидария

«Вот она — цена жизни» 

В интернете активно обсуждают ситуацию с благотворительными сборами. Множество комментаторов выражают поддержку.

Одна из пользовательниц предложила, чтобы средства на лечение детей собирались через субботники. И не только.

«Вот мне кажется было бы идеально, если на субботники у людей с зп высчитывали по 4-10 рублей. И никто бы не обеднел. Считаю также, что можно каждый месяц с каждого с зп высчитывать по 3-5 рублей. Это незаметно для нас, а государство может за месяц такую сумму собрать и помогать больным детям. Но у нас же все разворуют, а ведь идея замечательная была бы», — пишет участница онлайн-беседы.

Однако также звучат вопросы о том, почему лечение таких тяжелых заболеваний не финансируется государством  полностью.

«Своих детей лечим сами, с миру по нитке, а налоги на медицину…. это куда?».

«Как будто много таких детей. Могло бы и правительство оплатить полностью».

Читайте также: «Не знал, зачем поджег»: под Барановичами юноша трижды пытался устроить пожар в доме односельчанина

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Есть о чем рассказать? Пишите в наш Telegram-бот. Это анонимно и быстро